lördag 27 mars 2010

Kroniskt trötthetssyndrom ME/CFS


Det är en kamp hela tiden att ha denna sjukdom....man kan aldrig känna att idag kommer jag att orka....idag behöver jag inte vara rädd för att inte klara det jag måste klara.
Dumheter säger en del....så kan du inte tänka säger andra....slappna av har man hört många gånger.
Det är nog väldigt svårt att förstå för den som inte har denna sjukdom, när man själv många gånger inte förstår vad som händer i kroppen, när man tycker att man inte gjort nått för att må så mycket sämre.
Det värsta är att jag vill så mycket men orkar inte.
Bara det att efter att jag varit uppe i 2-3 timmar så känner jag att mattheten kommer.....då är det bara envisheten som tar över.....men ofta så hjälper inte den...då är det bara vila som gäller och inget annat.
Humöret blir påverkat, man har inte samma tålamod längre.
Men bara för att jag står upprätt och har ett leende på läpparna så betyder inte det att jag mår bra.
Tänk att hela tiden behöva välja vad man kan göra.....om jag t.e.x. som igår var till sjukhuset på koll och min dotter erbjöd sig att följa med, vilket jag var tacksam för.
Vi åt lunch och tittade runt i butikerna...handlade några saker och fikade....vi hade en trevlig dag (men jag känner hela tiden av sjukdomen och är just nu inne i ett stadium av extra klenhet ) och jag är glad att jag hade den dagen tillsammans med min dotter och jag är glad att jag i det stora hela klarade dagen.
Men det gäller att jag måste äta ofta fastän jag kanske inte är hungrig....äta för att få lite kraft.
Men jag vet numer att jag måste vila flera dagar innan och efter.....inte planera in nått mer denna vecka.
Det känns väldigt tråkigt att det ska behöva vara så här...jag vill inte det och jag är inte en sådan människa...jag vill helst ha flera bollar i luften samtidigt.....men tyvärr så har jag fullt upp med en boll numer och ofta så kan jag inte ens hålla den i luften. :(
Ska mitt liv vara så här tänker jag ibland ? När denna tanke kommer slår jag bort den, det är idag jag lever och förhoppningsvis så kommer det att finnas nått bot i framtiden.
Idag är jag extra trött eftersom jag var till stan igår men jag ska tvinga mig att städa sovrummet, jag får ta det i etapper och vila emellanåt.
Det som förr gick på en dag att göra får jag dela upp på en hel vecka numer.
Mina krav har blivit mycket lägre....det har varit ett måste för att jag ska känna någon menig med livet.....göra nått trevligare än t.e.x städa...men det får inte bli för dammigt heller för då blir jag sämre i mina allergier.
Sen är det även så att ofta får man måste stänga av världen....all information.....inga dystra nyheter...och inga trams program på tvn tack!
Då när det är som värst klarar jag inte av att läsa böcker heller utan lugn avslappnade musik och viloläge är ett måste.
Allt annat får vänta utan dåligt samvete.
När jag har de dagarna ( vilket är väldigt ofta )brukar jag fundera på vilken arbetsgivare som vill anställa mig ?







1 kommentar:

  1. lider med dig medsyster, det är ett helvete!

    SvaraRadera