söndag 7 november 2010

ME/CFS en helvetes sjukdom. Läs och förstå !


Hur ska man få andra att förstå ?
Lägger därför ut lite info igen....


Om KBT och gradvis utökad träning i samband med ME/CFS ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome), också kallad Kroniskt Trötthetssyndrom, (WHO-ICD10 G93.3) är en kronisk, neurologisk, kraftigt funktionsnedsättande sjukdom som även påverkar kroppens immunförsvar och hormonsystem.

Vad den beror på är okänt,
men de flesta insjuknar i samband med en infektion och förblir sjuka resten av livet.

Många av
ME/CFS-symptomen liknar symptomen hos en influensasjuk.
Kroppen känns trött och ”infekterad.”
Immunförsvaret är aktiverat.
Även en liten ansträngning leder till försämring, ofta till sängläge med
feber. ME/CFS går inte att vila eller träna bort.

Det finns många obesvarade frågor kring ME/CFS och den internationella forskningen är begränsad.
Men trots resursbristen får man ständigt fram ny information om denna komplexa sjukdom.

I
sammanlagt mer än 3000 studier, världen över, finns åtskilliga av de fysiska dysfunktionerna kartlagda.
Hoppet växer om att få fram fungerande mediciner. Forskarna tror att ett enkelt
laboratorietest som kan ersätta dagens uteslutningsdiagnostik kommer att finnas tillgängligt inom några år.


Hur kan man behandla ME/CFS?
Det saknas ännu botemedel, så behandlingen inriktas på att långsiktigt försöka återställa kroppens
funktioner, på symptomlindring och på att förmedla kunskap om sjukdomen.

Många är hjälpta av
”pacing” som går ut på att lära sig hushålla med sin begränsade energi, varva lättare aktiviteter med mycket vila och hitta en jämn, låg aktivitetsnivå som fungerar alla dagar.

Försiktig fysisk aktivitet bör
finnas med, men vanlig motion är oftast uteslutet. Genom att konsekvent undvika överansträngning kan i bästa fall en långsam, gradvis förbättring åstadkommas.
Samtidigt bör specifika symptom som
smärta och sömnproblem behandlas.


Rätt utförd KBT - en hjälp, men ingen bot Vissa ME/CFS-patienter kan som andra kroniskt sjuka vara hjälpta av KBT (kognitiv beteendeterapi) för att lära sig handskas med sjukdomen, som ett komplement till andra behandlingsinsatser.

Förutsättningen är att terapeuten vet att ME/CFS är en fysisk sjukdom som är avsevärt funktionsnedsättande och inte går att bota genom ett ändrat tänkande eller beteende.

USA:s
sjukvårdsmyndighet (CDC) bedriver just nu en upplysningskampanj om ME/CFS riktad till vårdgivare.
I sitt informationsmaterial skriver de: ”KBT-terapeuterna måste känna till CFS, beakta de
vetenskapliga bevisen för att CFS är en biologiskt baserad sjukdom och respektera patientens erfarenhet av att leva med en missförstådd sjukdom.”


Sammanblandning mellan ME/CFS och ”kronisk trötthet” skapar problem Många ME/CFS-sjuka som söker vård möts av den felaktiga uppfattningen att sjukdomen ”sitter i huvudet” på patienten.

Ett stort antal forskningsprojekt har tyvärr också gått ut på att försöka hitta
psykosomatiska förklaringsmodeller till ME/CFS.
Det började i England, där en grupp psykiatrer drev
tesen att ME/CFS var ett psykosomatiskt tillstånd.

Gruppen motsatte sig de biomedicinska
forskningsfynden och WHO:s klassning av ME/CFS som neurologisk sjukdom.
Istället för de
vedertagna diagnoskriterierna (CDC, Fukuda et al, 1994) tog man fram egna (Oxfordkriterierna) som nästan helt fokuserade på trötthet och utelämnade övriga ME/CFS-symptom.

Härmed täckte man in ett
stort antal personer med ”kronisk trötthet” som inte hade ME/CFS, utan troligen stressrelaterad utmattning, sömnstörningar, psykiska problem och annat.

Forskningsresultat utifrån dessa kriterier
används ibland fortfarande som underlag till behandlingsrekommendationer för ME/CFS-patienter.
Det skapar stora problem, eftersom ME/CFS påverkar kroppen på ett helt annat sätt än exempelvis
psykiska eller stressrelaterade sjukdomar.


”Gradvis utökad träning” kan göra ME/CFS-drabbade sämre.

Det kanske värsta exemplet på denna sammanblandning är en ”behandlingsmetod” som tyvärr smugit
sig in även bland svenska vårdgivare. Den går ut på att ME/CFS-sjuka gradvis skall utöka den dagliga aktivitetsnivån, inklusive viss motion.

När symptomen förvärras uppmanas patienten att tänka på
något annat. Läkarkontakt undviks, eftersom den sjuke inte får fastna i en ”sjukroll”. Anhängarna hävdar att metoden kan bota ME/CFS och att de flesta blir bättre med den.

Men då utgår de från den
psykosomatiska förklaringsmodellen och hänvisar till studier som haft ”kroniskt trötta” i vid bemärkelse som patientunderlag – inte ME/CFS-drabbade.
Flera utgår från Oxfordkritierierna. En
studie (Prins et al) utgår från definitionen av långvarig trötthet i de vanligast förekommande diagnoskriterierna (CDC, Fukuda et al, 1994) men utelämnar kriteriernas övriga typiska ME/CFSsymptom.

Studierna redovisar ett stort bortfall av personer som exkluderats av olika skäl, eller som
avbrutit programmet.
De svårast sjuka (hem- eller sängbundna) är överhuvudtaget inte representerade.

Kritiken mot studierna sammanfattas i The Canadian Consensus Document, Carruthers et al, 2003. (Se
bilaga.) Undersökningar gjorda enbart på reella ME/CFS-patienter ger ett helt annat resultat.

Den omfattande
brittiska Chief Medical Officer-rapporten visar att gradvis utökad träning är den sämsta av alla jämförda behandlingar. 50% blev direkt sämre av metoden.

Den överlägset bästa hjälpen var pacing
och vila.

I en annan stor brittisk undersökning gjord på de allra sjukaste patienterna uppgav hela 95%
att gradvis utökad träning inte hjälpte.
Chockerande 82% blev sämre, vilket gör metoden till den i
särklass skadligaste.
Bäst hjälp hade man av symptomlindring och pacing.

En färsk brittisk
parlamentarisk rapport, den så kallade Gibsonrapporten, varnar för att gradvis utökad träning kan utlösa hjärtproblem hos vissa ME/CFS-sjuka.
Resultaten är inte förvånande.

Genom modern forskning vet vi att förvärrade ME/CFS-symptom efter
överansträngning beror på ett antal biologiska dysfunktioner.

De går inte att tänka bort, utan
sjukdomen förvärras om den sjuke trotsar symptomen och fortsätter att vara aktiv.

Ändå utsätts
ME/CFS-patienter fortfarande för gradvis utökad träning, trots den kunskap man har idag om sjukdomen, trots de negativa resultaten och trots att både experter och patientföreningar varnar för metoden.

I värsta fall leder gradvis utökad träning till att ytterligare en bit av en redan reducerad
funktionsförmåga går förlorad.

Den internationella läkar- och forskarorganisationen The International Association for CFS/ME
(IACFS/ME) slår i sitt dokument ”CFS Myths” fast att varken KBT eller gradvis utökad träning kan bota ME/CFS.


Detta faktablad är utgivet av RME (Riksförbundet för ME-patienter). Mer information och kontaktuppgifter finns på www.rme.nu

4 kommentarer:

  1. Om du läser kanadadokumentet ( http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//ME-CFS-Consensus-Document.pdf ) sidorna 46-49 så ser du en sågning som heter duga av KBT/GET som behandlingsmetodik i samband med ME/CFS:

    'Two hypotheses have been presented as underlying the CBT model of chronic fatigue syndrome. The first hypothesis “assumes that the pathophysiology of CFS is largely irreversible, but considers that a fine-tuning of the patient’s understanding and coping behavior may achieve some improvement in his or her quality of life.”

    The second hypothesis is based on the premise that the patient’s impairments are learned due to wrong thinking, and “considers the pathophysiology of CFS to be entirely reversible and perpetuated only by the interaction of cognition, behavior, and emotional processes. According to this model, CBT should not only improve the quality of the patient’s life, but could be potentially curative”. Some proponents suggest that “ideally general practitioners should diagnose CFS and refer patients to a psychotherapist for CBT without detours to medical specialists as in other functional somatic syndromes”

    The first hypothesis seems reasonable within the multi causal biopsychosocial model of disease and illness, however a cure may be found. But there is much that is objectionable in the very value-laden second hypothesis, with its implied primary causal role of cognitive, behavioral and emotional processes in the genesis of ME/CFS. This hypothesis is far from being confirmed, either on the basis of research findings or from its empirical results. Nevertheless, the assumption of its truth by some has been used to influence attitudes and decisions within the medical community and the general cultural and social milieu of ME/CFS. To ignore the demonstrated biological pathology of this illness, to disregard the patient’s autonomy and experience and tell them to ignore their symptoms, all too often leads to blaming patients for their illness and withholding medical support and treatment.'

    SvaraRadera
  2. Den engelska hjärnskrynklaren i fråga som åsyftas, Simon Wessely, har satsat hela sin akademiska kredabilitet på sin tes och gör enligt vad jag har hört allt för att ifrågasätta och obstruera Whitmore-Patterson institutets xmrv-fynd och mätmetoder.

    Hade det gått att bli frisk på ren vilja och ett glatt humör hade jag varit frisk för länge sen.

    Den faktor i ME/CFS som ändå är avgjort mest kritisk är störningarna i immunförsvaret, ur det kan komma mycket elände om man plockar upp flera infektioner i rad utan att immunförsvaret hinner jobba klart. Det säger sig själv att om man hela tiden är rejält utmattad så ökar man knappast chanserna för ett redan skadskjutet immunförsvar att kunna göra sitt jobb.

    SvaraRadera
  3. Håller med att kbt inte botar....kbt kan vara bra så att man accepterar och lär sig att inte vara så hård mot sig själv.
    ME/CFS sitter inte i huvudet och det har jag sagt hela tiden.
    Man vill så mycket men kroppen säger ifrån....sedan kan "vissa" säga att man tänker fel men det får stå för dom.
    Sitter en till här som hade varit frisk om det bara hängt på viljan.
    Det är rent ut sagt skadligt att pressa sig....det gör sjukdomen värre. kram /kajza

    SvaraRadera
  4. Så skönt att läsa! Aktiviteter som pådyvlas av andra "förståsigpåare" förvärrar sannerligen den påfrestande situationen. Däremot är det en lättnad att få sätta ord på sina tankar om det man drabbats av inför en "neutral" person typ terapeut tycker jag.

    SvaraRadera