onsdag 16 februari 2011

Att hantera sin situation ...ME/CFS


Vissa dagar stänger jag av hela världen (nästan)....läser inte en tidning....kollar bara mejlen som hastigast.....väljer bort allt som är tråkigt....unnar mig det godaste i tillvaron.

Detta är ett måste för att inte bli sämre...

En annan sak som jag tror är viktigt det är att bli sams med ensamheten.....och att acceptera att det är så här.....för det blir inte bättre av att spä på frustrationen över att inte kunna bli frisk igen.

Men jag hoppas varje dag att det ska ske ett under.

Sen får man känna sig nöjd över de små tingen....man ska känna sig mäkta stolt över att man klarat en liten promenad.

Jag bor mitt ute i naturen....så för mig är det bara att gå ut och njuta av den....helt gratis.
Lyssna på fåglarnas kvitter.....och när sommaren kommer och det blir bärtider så behöver jag bara ta några steg så är jag i blåbärs skogen (om det finns bär ).

Att försöka rikta in tankarna på det som man klarar att göra är bättre än att sakna allt man inte klarar längre eller vara glad åt de gånger man klarar sånt som man skulle vilja göra oftare.

Men visst..jag har också dagar som jag tycker är pest...då jag känner att tiden bara rinner iväg och jag inte orkar nått....då brukar jag påminna mig om att andra (de friska) vilar när de får influensa....inte tvingar de sig till en massa måsten då....Så mina måsten får bero till en annan dag.

För det är ungefär som att gå omkring med influensa varje dag....när man har ME..
Framåt kvällen brukar lymfkörtlarna svullna och det känns som att i morgon är det dax för en brak förkylning.....halsen svider.....men på morgonen vaknar man och känner sig som om man varit på en rätt så blöt fest....bakis...varje morgon....underligt och jag som aldrig dricker nått starkare än vatten, havremjölk, te och kaffe.

Bäst är att försöka slappna av då och då...även då man gör saker...jag har nog p.g.a att jag haft dålig ork länge ( har nog haft ME i många år och jobbat)...gjort så att kroppen spänner sig så fort som jag ska göra nått....och då blir det en värre värk....jag har också märkt att om jag tar värktabletter så får jag mer och en ihärdigare värk när verkan av tabletten går ur kroppen.

Fast jag måste ta ibland för att kunna sova ...värken blir värre av sömnbrist.

Min sömn ska vi inte snacka om för den är inte bra.....jo jag kan ha några nätter ibland som jag bara vaknar ett par gånger....och de är guld värda men ofta så är nätterna förenat med många uppvaknanden.

Det konstiga i det hela för mig är att om jag pressar mig och är mycket sysselsatt under en hel dag...så att jag är rejält trött på kvällen så får jag svårare att somna....hmm kanske inte så konstigt egentligen när man tänker på stresshormonerna.
Jag vill kalla det för kortslutning.....de nätterna är ett helvete.

Man får göra sitt bästa....acceptera och dela upp sina måsten ...ibland tar saker och ting 10 gånger så lång tid att göra om man jämför med förut.

För att hålla mig från förkylningar så brukar jag dricka...en drink bestående av.....en mugg med varmt vatten (inte hett), 2 tsk honung och 2 tsk äppelcider vinäger lite då och då.
I honung finns nått som heter inhibiner....vilket är bra för immun försvaret.

Tänk va underbart det vore om man kunde åka till macken och tanka kraft i kroppen :).
Vem vet det kanske kommer ett kraftpiller i framtiden.....men till dess så gäller det att gilla läget och göra det bästa av situationen.
Kramiz

6 kommentarer:

  1. Jag har inte lyckats stänga av än.... gillar känslan i din blogg idag, känns mer acceptans än resignation (är det ett hemmaskapat ord kanhända...hmm) även om jag förstår så mycket jag nu kan utan din diagnos...

    Jag ska stänga av nästa vecka, eller jag blir avstängd, hoppas att det ger mig en paus, om inte annat så efter tiden på sjukhus. För nu är det dags att vila både kropp och själ, kände det senast i kväll. STOPP liksom, orkar inte...

    Ta hand om dig!

    SvaraRadera
  2. Undvik tabletterna om det går, prova hellre med värme (varmbad är att rekommendera), ofta är ME-sjuka överkänsliga mot allehanda preparat och det är inte alls säkert att effekten blir den förväntade. Du kan prova att dra ner till en löjligt låg dos också och se om det funkar bättre, typ 1/10 av normaldos eller så.

    SvaraRadera
  3. litentanta....tror alla skulle må bra av att stänga av världen då och då....vi lever i en allt för stressad värld.
    Sköt om dig du med. Kram

    Anonym....jag försöker att parera smärtan på andra sätt än piller....för jag har märkt att jag får mera ont om jag äter smärtstillande.
    Tar bara när det blir extra akut.
    Håller med dig i att Me sjuka inte tål läkemedel...har märkt det.
    Sen så kan jag parera lite av smärtan om jag rör på mig avslappnat och inte sitter stilla långa stunder.
    Var med om ett mardröms cenario för några år sedan när läkaren prommt skulle ha i mig antidepp piller....usch det blev helt svart...allting och denna enda tablett jag tog kostade mig 400 kr.
    När jag ringde och talade om hur jag reagerat så fick jag svaret att det blir bättre efter 14 dagar....då lever inte jag sa jag.
    Efter den erfarenheten så vägrar jag äta sånt.
    Kram du med :).

    SvaraRadera
  4. Antidepp är en av de tickande bomberna, det var väl runt 03-04 som det gick ut påbud från statsmakterna att det skulle proppas i sjuka oavsett åkomma. Det finns en bok (jag kommer inte på titeln nu) som beskriver en hjärnskrynklare i staterna som upptäcker motoriska skador hos en av sina patienter som en konsekvens av några års användning av SSRI-preparat.

    Om du kollar konsensusdokumentet nämns att tricykliska SSRI i mikrodoser kan påverka smärttillstånd i gynnsam riktning, men frågan är vad man får betala för det i termer av biverkningar och kanske bestående skador ?

    Då är det nog bättre att du drar upp några hampor bak knuten i medicinskt syfte. :)

    SvaraRadera
  5. Ja det var ju en dundermedicin när den kom...kanske det hjälper en del men inte mig....jag blev ju bara sjukare....skulle faktiskt önska att någon tablett gjorde så man fick orken tillbaka.
    Men alla piller ger ju biverkningar mer eller mindre.
    Jag tänker också på alla barna och ungdomar som dom proppat i detta preparat....usch...hemskt.

    SvaraRadera
  6. Nje tror inte jag vill ha hampa heller...har aldrig varit nå för sånt :).

    SvaraRadera