torsdag 24 februari 2011

ME/CFS och hur det kan vara....


Igår vilade jag hela dagen för att inte krascha....
Jag motade kraschen liksom...

Sov så förbannat dåligt i går natt..vaknade var och varannan timme....och kunde inte somna om igen vid halv fem...

Varför ? Jo jag har gjort för mycket igen under några dagar...men jag har inte varit tvingad utan jag har velat....men även de roliga sakerna ger utslag.

Nu vet jag inte om det just är typiskt för ME utan det kan nog vara så för andra sjukdomar också.
Har väl med orken och stressen att göra....mina tankar är : för att orka så mobiliserar man alla krafter och kommer då upp i stressnivå som inte är normalt...sen är det svårt att komma ner igen. *L* Det är som om en ventil där uppe i hjärnan inte slår till som den ska....utan det blåser på av bara farten.

Men inatt har jag haft en bra natt...."tror" att jag bara vaknat 2 eller 3 ggr.
Tillbringade sammanlagt 12 timmar i sängen....och det behövdes känner jag...jag sov inte 12 timmar.....sammanlagt kanske 9 timmar.....jag önskar att jag kunde sova 12 timmar på ett sträck och sedan vakna som en ny människa....:).

Det är svårt att få balans på tillvaron när man har ME.....ingen dag är den andre lik...svårt att planera.....och känner man sig glad och klarar saker en dag så får man igen det dagen/dagarna efter.

Så det man måste göra är att njuta av det som är bra och komma ihåg, att det kommer bättre dagar de dagar och stunder när allt känns pest och pina.
Ta det med beräkning att saker tar 10 gånger så lång tid att få färdigt....att man måste avbryta när som helst.....och att man måste ha tålamod med sig själv...vilket kan vara svårt.

Typiskt för ME drabbade är att vi vill en massa saker men klarar det inte....jo en del fixar vi men vi vill mer än vi orkar.....hela tiden.

Jag kan ibland tycka att det känns rätt värdelöst detta livet om det nu är att man ska må så här för evigt...och denna orkeslöshet kan göra mig väldigt ledsen....det känns för jävligt rent ut sagt.
Men då styr jag mina tankar på trevligare saker och tänker på vad jag just nu kan, även om det bara är att lägga mig och lyssna på musik eller se en film.
Faktiskt så uppskattar jag de dagar som jag kan gå min promenad utan att bli dålig efteråt, då får jag hoppet tillbaka.

Men nu till nått mycket trevligare....
Jag har varit och pussat på lilla Ella gumman.....hon växer och mår bra....:)
En gosig liten dam....önskar att det var närmare till henne så jag fick pussa å krama varje dag.
Längtar till nästa gång då jag får hålla i henne....hon är så fin.

3 kommentarer:

  1. Hej Kajza

    Ja som du beskriver det, så är det.
    Tänk om man kunde få Fk att förstå hur man mår, då hade man i alla fall fått lite lugnt psykiskt.
    Den läkaren som jag var hos på Gottfries hon rek
    KBT, inte för att det hjälper mot ME, utan för att lära sig att leva med ME.
    Jag väntar på intyget hon skrev, så att jag kan skicka in det till FK ihop med en omprövning som jag skall lämna in snart.
    Samt att jag kan skicka in det som komplettering till Förvaltningsrätten och Kammarrätten.
    Vet inte om det hjälper, men man måste ju försöka.
    Vet du möjligtvis några fall som jag kan hänvisa till som varit uppe i rätten med positivt bifall?
    Har hittat ett i Göteborg o ett i Linköping men skulle vilja ha några mer som är nyare.
    Nej, nu skall jag gå ut i kylan med hunden och få lite luft till hjärnan.

    Kram från mej

    SvaraRadera
  2. Det som är allra surast med ME är att aldrig vakna utvilad oavsett hur mycket man har sovit. Resten av symtomen kan jag överse med eller bortse ifrån, men just den aspekten är sanslöst irriterande liksom detta med att aldrig kunna spika något i förväg.

    SvaraRadera
  3. Gunilla..jo kbt hjälper för att kunna acceptera.
    Nått som är bäst är snälla förstående människor..det är den bästa medicinen..:).
    Men problemet finns dock kvar...men blir mer hanterbart.

    Anonym....jepp det du beskriver känns tråkigt...men jag tycker ändock att krascherna är värst....att inte veta vad man tål.

    SvaraRadera