söndag 6 februari 2011

ME/CFS om hur det är att försöka leva med denna sjukdom.


Att ta dagen som den kommer är svårt då vi måste passa in någorlunda i samhället....men när man har ME/CFS får man strunta i att passa in.


Låt andra tycka och tänka vad dom vill. Pressa er aldrig för att andra tycker si eller så.
Säg ifrån !
Även om du kan stå upprätt så betyder det inte att du kan klara det du en gång gjort.


Det är inte lätt att ändra beteende....men det går sakta men säkert.


Jag har slutat lova saker...säger alltid numera...ok om jag är ok den dagen så hör jag av mig eller så säger jag helt enkelt att ...nej det klarar inte jag nu.


Värst med denna sjukdom är att man blir ensam....men ensamheten är inte farlig....den kan många gånger vara skön.


Jag tänker så här dom dagar då jag mår som sämst : Ok vad skulle du göra om du hade riktig influensa med feber idag ? Naturligtvis skulle jag vila ....bara vara onyttig..inte göra nått.
Då känns det liksom lättare att unna sig vara onyttig. Inte för att jag känner mig nyttig precis...no no...det var länge sedan.


När dom tankarna kommer brukar jag tänka att jag redan har jobbat så mycket, så jag kan unna mig vila.
Jag har faktiskt varit sjuk länge och arbetat ändå, men bara blivit sämre.


Sen är det ju även så att någorlunda bra ska man väl ha i livet också...även om Fredrik och Bror Duktig m.fl. vill att man ska jobba ihjäl sig.


Att ha små projekt är bra.....och att även unna sig att inte behöva göra projektet klart på en gång...om det är så att orken inte räcker just då.


Man får helt enkelt bli lite snällare mot sig själv.
Att sätta sig en stund å vila eller meditera är bra....helst varje dag.


Sålla bort tagande människor runt en är också a och o.
Eller säg ifrån när de tar på kraften....säg bara nä nu klarar jag inte att diskutera den här saken mer just nu.
Sen om dom blir sura....så får dom vara sura då...det är deras problem....inte ditt.


När du börjar känna dig nere och mera ledsen...så försök att sova mer....då har man gått på för mycket igen.....händer mig ofta när jag hittar nått roligt och jag vill fortsätta...eller när jag tycker att jag måste göra nått......jag vill men orkar inte...då går jag över gränsen...


Fast det behövs inte så mycket för min ribba är rätt låg.

Livet är en skola..hårdare för vissa....tyvärr.

Men det finns ljuspunkter fastän man inte är frisk....det gäller att hitta dom bara.


Enkla saker som att ta en fika med en kompis kan förgylla dagen..eller en fika ute i naturen när fåglarna kvittrar....ringa en kompis och få skratta en stund.....läsa en bok...se en rolig film....skratt läker....hitta på en ny maträtt...baka ett bröd.....bara gå ut en stund....fotografera....sen måste jag rekommendera en sak och det är att varje morgon tittar du dig i spegeln och säger godmorgon snygging med ett leende.....:).

Även om du inte känner dig så värst fin på morgonen så le....då blir du finare och då mår du bättre.
Tala om för dig själv att du är bra...du är riktigt jäkla duktig som fixar ditt liv fastän du inte är frisk....Det ska du vara stolt över !

http://rme.goteborg.me-info.nu/pdf/Lakarevardp.pdf

3 kommentarer:

  1. Allra värst är de dagar då man kraschar....då vill man bara dö..men jag brukar tänka då att det kommer bättre dagar.

    SvaraRadera
  2. Så här brukar förmiddagarna te sig ungefär :)

    http://www.youtube.com/watch?v=n9YD2PFF31E

    SvaraRadera
  3. Tack Kajsa! Precis sån är min vardag också--- mysigt att läsa din beskrivning... ibland känner jag faktiskt stor gemensamhet i att tänka på alla ni som liksom jag har ME.. sänder en kram till er alla :) / Åse

    SvaraRadera