söndag 19 maj 2013

Om att leva med sjukdomen ME på mitt vis.


Jag försöker leva så gott det går....jag har hela tiden fokus på att någonstans där framme ska allt bli bra igen.

När jag mår som sämst så brukar jag alltid tänka: att det blir bättre...det kommer ljusare tider.

Nu har jag levt med denna helvetes sjukdom så länge så jag börjar känna igen svängningarna.

Det gäller att rida ut stormarna.....vilket kan vara mycket tålamodsprövande många gånger.



Något som är bra att  ha när stormarna härjar är en hög med böcker och filmer i beredskap.
Man vet ju inte hur länge stormen pågår men den blir mer uthärdlig om man kan roa sig med ljusare sinnesintryck.
Musik ska man inte underskatta.....lugn skön musik är läkande.....och även sövande om man har svårt att sova.
Men ibland så blir svackan så djup efter stormens härjningar så att det enda som hjälper är tårar....dom ska man inte heller underskatta för efter regn så kommer sol :).

Man får gråta floder så att man badar i sina egna tårar om det behövs.
Att ha ME är också en sorg....en sorg att inte kunna leva som man vill....med alla begränsningar som hör till sjukdomen.

Att inte bli förstådd i hur jävligt man kan må är nog det svåraste....för det syns ju inte på utsidan.
För min del så har jag den svåraste kampen bakom mig tror jag när det gäller attityder.
Nu träffar man ju på en och annan ibland (även inom vården) som inte har blivit begåvad med förstånd att tänka utanför sina egna ramar....aldrig att jag låter dom sänka mig. Med tankekraft kan man komma långt :).
Man behöver ju inte umgås med "sånt" folk heller :).
Nääää man ska sålla i sin krets....och sätta på extra skinn på näsan :).


Ensamheten är inte så rolig alla gånger.....vilket följer med denna sjukdom.... det är så många gånger när man helt enkelt inte orkar umgås.....när stormen varit extra kraftig ett bra tag och den har dränerat ur en så till den mildaste grad att man inte ens orkar lyssna på radion.

Då skulle man bara vilja ha någon som höll om en i tystnad .



Aldrig ge upp....försöka se det positiva....det finns faktiskt de som har det värre och alla har vi våra bördor....även de mycket framgångsrika.
Just i denna stund är det hyfsat trots min spricka i foten .
Våren har kommit med stormsteg....:).....fåglarna kvittrar...naturen spirar.



Det är lätt att säga att det ska vara gott att leva....men man kan försöka trots sina begränsningar.

Hakuna matata :)
http://www.youtube.com/watch?v=gFYAww3Yf1U

See you anorther day :).




                                                                                                                                                                                                                                        

5 kommentarer:

  1. Det som funkar bäst är att släppa alla ambitioner och bara flyta med. Kräver en hel del mental träning och omprogrammering av mindsetet dock.

    Får faktiskt ett bra mycket jämnare flyt med det förhållningssättet och faktiskt mer gjort när tidsplanerna flyter.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo...håller med...men jag vill gärna ha ett hopp om bättre tider någon gång där långt framme i tiden....och jag vill ha guldkant på tillvaron ibland....när ork finns.
      Men visst är det så som du skriver :).

      Radera
    2. Berätta gärna om din omprogrammering ...hur du tänkt...om du orkar och vill :).

      Radera
    3. Handlar nog inte så mycket om en intellektuell process utan snarare om att tillägna sig nånsorts yada-yada-mañana-attityd till allt. Åsså en djävla massa honung förstås. :)

      Nuläget är att lederna är riktigt ok sedan 1½ år och många andra symtom har också avtagit. Är fortfarande seg men på ett jämnare sätt.

      Radera
    4. yada yada är också en tankeprocess :D....som
      hakuna matata :).
      Man får liksom inte stirra upp sig för det man inte hinner eller klarar...det finns ju en morgondag....och en nästa o.s.v.
      Honung har ju en bakteriedödande funktion så det är helt rätt...inhibinerna som du vet.

      Radera