tisdag 12 maj 2015

Me dagen 12 maj ! Metro...debatt/Claudia har ME.

Idag är det ME dagen....en sjukdom som är rätt okänd än....tyvärr.
Men vi är många som lider av denna sjukdom utan någon relevant hjälp. 
I dagens Metro ....Claudia och hennes man Mats om hur det är att ha ME och att vara anhörig till Me sjuk.
http://www.metro.se/metro-debatt/claudia-ar-kroniskt-trott-kan-bli-liggande-i-flera-dagar/EVHoek!On7jC6Tjz1lzw/ 

Mats har för övrigt fått mångas hopp att spira genom att skapa grupper på facebook samt engagerat sig i att inhämta kunskap och delat med sig till den som vill ha den kunskapen.
Mats är en frisk fläkt i den tråkiga Me vardagen tycker jag :). 
 
http://www.1177.se/Gavleborg/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS

"Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. 
Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. 
Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. 
Det är även vanligt med sömnstörningar.
En nytillkommen trötthet som varar mer än sex månader kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på ME/CFS:"
  • problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig
  • återkommande perioder med ont i halsen
  • ömma körtlar på halsen eller i armhålorna
  • lättare muskelvärk
  • ledvärk i flera av kroppens leder (utan svullnad eller rodnad)
  • huvudvärk
  • man känner sig inte utsövd när man vaknar
  • efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.


"Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar.  
Regelbundna vanor är viktiga och du ska sträva efter att hålla din aktivitetsnivå på en jämn nivå och inte ta ut dig under de dagar när du känner dig starkare. 
Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet."



"Det finns ännu ingen behandling som kan ge botande effekt vid ME/CFS."


"Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Tyvärr har många patienter en långvarig funktionsnedsättning som kan förvärras av ansträngning.  
Har man efter en noggrann utredning fått diagnosen ME/CFS är det därför viktigt att inte överanstränga sig. 
Dock är det viktigt att du fortsätter att vara aktiv utifrån dina förutsättningar, att hitta en balans mellan vila och aktivitet, för att minska risken för ytterligare försämringar. 
Det kan vara av värde att få hjälp av sjukgymnast eller arbetsterapeut för att hitta en lämplig nivå." 

2 kommentarer:

  1. Jag tycker att den beskrivning som 1177 ger, inte överensstämmer med de egentliga, besvär vi har.
    Vi har samma symptom som i MS men, våra hjärnor "skrumpnar" inte.
    Även vi har "skov" men här talas bara om "upp-o-nedgångar".
    Nåja, ibland känner jag att en rullstol, vore bra att nyttja.
    Må gott och lev väl.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Håller med att 1177 inte beskriver ME så väl....men det är ändå en bit på vägen att ME finns där och att den inte sopas in under psykmattan .

      Radera