torsdag 12 maj 2016

12 maj ME dagen .

  http://www.1177.se/Gavleborg/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS/

Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Det är även vanligt med sömnstörningar.
.............................................................

Hur är det att leva med denna sjukdom då ? 
Direkt ur hjärtat så vill jag säga : det är ett helvete.
Tänk dig att varje morgon vakna och må som att du festat hela natten och sovit alldeles för lite .
Du måste ha tid på dig för att börja dagen.....hela förmiddagen går till att komma igång .
Du kan aldrig planera saker och lita på att kunna utföra dem.....nej du måste alltid ha i bakhuvudet att du snabbt måste avbryta eller inte överhuvudtaget kunna utföra det planerade. 
Du måste ständigt avstå från saker och ting .
Pressar du dig över din förmåga tar det lång tid därefter att komma tillbaka.
Ständigt dåligt samvete för allt man måste säga nej till eller inte kunna göra .
Misstron i folks ögon när man säger hur det är.....svar som man fått är....jamen du som ser så pigg och glad ut.
Jojo men hur skulle det se ut om man gick och såg ledsen ut jämt ? 
Jag brukar säga...idag är en ok dag då ser du mig ...i morgon ser du mig inte för då är en sämre dag kanske. 
Man blir en mästare på att klistra på sig leendet. 
Me syns inte när vi syns ;).
Eller svar som : Jamen så kan man ju inte må...du måste väl få någon hjälp för att bli frisk.
Jo men visst ...det finns ju ingen bot än. 
Om det nu är så enkelt som att Me beror på en orsak....jag tror att det finns flera orsaker  ;). 
De allra sjukaste syns inte överhuvudtaget ....de kommer knappt ut från sovrummet.
Jag är glad för att jag inte har det så .....men det gäller att hushålla med kraften för att inte det ska bli värre.
Hur gör man för att orka då ?
Man får acceptera ...ta dagen som den kommer....inte stressa sig själv med att hinna med saker.
Man får göra som Ferdinand : lukta på blommorna ;).
Man får se de enkla tingen och vara tacksam för det.
Lugn och ro .....kärlek och vänlighet gör under ;).
Jag tackar varje dag för att min man och mina barn lever och att jag får se mina barnbarn växa upp :). 
Jag är inte ensam i detta Me helvete.....det finns många Me systrar och bröder.
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2016/05/12/me-dagen-den-12-maj-berattelser-fran-drabbade/

Sen får man ta saken i egna händer och välja alternativa sätt att bli bättre.....och leva på hoppet ;).
En dag ska vi flyga igen ;).